Socialstyrelsen måste ändra sina felaktiga riktlinjer för ME-vården
I onsdags, den 4 september, skickade RME en skrivelse till Socialstyrelsen samt till sjukvårds- och socialministern med synpunkter på det uppdaterade kunskapsstödet för ME och andra postinfektiösa tillstånd. RME instämmer i den kritik som redan framförts av flera andra berörda patienföreningar. I denna skrivelse lyfter vi även andra brister. Bland annat att de svårt sjuka, som trots allt utgör en fjärdedel av patientgruppen, inte nämns i riktlinjerna.
Kunskapsstöd: Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom
RME, Riksförbundet för ME-patienter, instämmer i den kritik som framförts av bland annat Svenska Covidföreningen och FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar). Patientföreträdare borde inkluderats i hela arbetsprocessen och orsakerna och konsekvenserna av PEM – Post-Exertional Malaise &#; borde beskrivits bättre i dokumentet för att undvika felbehandling i vården.
Bristerna är så allvarliga att Socialstyrelsen behöver göra ett omtag med egna riktlinjer för ME-sjuka.
Skrivelse till Socialstyrelsen angående nytt kunskapsstöd – brister i beredningsprocessen
”Socialstyrelsen
Vård för personer med ME/CFS
till Socialminister Lena Hallengren (S)
ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen WHO. Denna sjukdom kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar
Orsaken till ME/CFS är inte helt klarlagd, men många har i anslutning till att sjukdomen bryter ut drabbats av en infektion vilken patienten aldrig hämtar sig från. Sjukdomen kännetecknas av en oförklarlig trötthet/utmattning som varar i mer än sex månader. Utmattningen går inte att vila bort och det sker även försämring efter ansträngning vilken kan kvarstå dygn, veckor och till och med månader. ME/CFS påverkar aktivitetsförmåga och funktionsförmåga, och patienter får ofta delvis eller helt nedsatt förmåga att arbeta vilket också motsvarar svårighetsgraden av sjukdomen.
Flera behandlingsbara sjukdomar kan ge liknande symtom och det är därför viktigt att få en ordentlig diagnostisering så att dessa kan uteslutas.
Situationen för ME/CFS-patienter är tuff. Cirka 25 procent av alla ME-sjuka räknas som svårt eller mycket svårt sjuka. Att vara svårt sjuk innebär att man har stora problem att lämna hemm
Bemötande av patienter med diagnosen ME
Herr talman! Jag tackar för svaret från statsrådet. Det är glädjande att höra att det pågår ett visst arbete, insatser, på Socialstyrelsen för att ta fram ett kunskapsunderlag, kunskapsstöd. Men när man läser svaret är det oerhört svårt att se när ME-patienter får det försäkringsmedicinska beslutsunderlaget, när vården får kunskapsstöd i regionerna och när det blir ett kompetenscentrum.
Jag deltog i manifestationen på Sergels torg i maj för ME-drabbade under namnet Millions Missing, vilket är betecknande för hela den här sjukdomen, för det är miljoner ME-patienter i hela världen som försvinner från livet, kan man säga. På Sergels torg låg hundratals skor med små etiketter på, som var skrivna av patienterna eller deras anhöriga, där det stod vad de missar i livet: umgänge med barn, med makar, att få dansa, att orka duscha, att orka dricka kaffe, att kunna gå 30 meter, att orka jobba.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
ME är en sjukdom som slår hårt, som kullkastar människors liv. Såväl män som kvinnor och barn kan få ME. Sjukdomen drabbar människor i alla åldrar, men särskilt kvinnor. 25 procent av patienterna
.
.